Ιστορία της Ένωσης (Συνδέσμου)

Η ιδέα για την ίδρυση μιας Ένωσης για την Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα στην Κύπρο προέκυψε για πρώτη φορά το 1993, όταν μια ομάδα ασθενών και των οικογενειών τους επιχείρησαν να δημιουργήσουν μια τέτοια οργάνωση. Ωστόσο, η προσπάθεια αυτή δεν ολοκληρώθηκε.

Στα τέλη του 2000, η ιδέα αναβίωσε κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης μερικών ασθενών και φίλων τους. Ένα χρόνο αργότερα, στις 10 Δεκεμβρίου 2001, πραγματοποιήθηκε η ιδρυτική γενική συνέλευση της Ένωσης, παρουσία πολλών ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα. Κατά τη διάρκεια αυτής της συνέλευσης, εκλέχθηκε προσωρινό Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο αποτελούνταν από οκτώ μέλη – τέσσερις ασθενείς με Crohn και τέσσερις άμεσοι συγγενείς τους. Το Διοικητικό Συμβούλιο είχε την ευθύνη να καταχωρήσει την Ένωση ως μη κερδοσκοπικό οργανισμό στο Υπουργείο Εσωτερικών και να την προετοιμάσει για την πρώτη Γενική Συνέλευση.

Στις 2 Αυγούστου 2002, η Ένωση καταχωρήθηκε επίσημα ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός στο Υπουργείο Εσωτερικών με την ονομασία «Πανκυπριακή Ένωση Ελκώδους Κολίτιδας και Νόσου του Crohn».

Οι  σκοποί της Ένωσης ήταν:

• Να προσφέρει κάθε είδους βοήθεια, υποστήριξη και φροντίδα στους ασθενείς και να επιδιώξει λύσεις για τα προβλήματα τους.
• Να ενισχύσει και να προωθήσει την ίδρυση και λειτουργία κέντρων για την περίθαλψη των ασθενών και την προστασία αυτών που πάσχουν από σχετικές ασθένειες.
• Να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τα προβλήματα των ατόμων που πάσχουν από αυτές τις ασθένειες.
• Να οργανώσει σεμινάρια, συνέδρια, διασκέψεις, συζητήσεις και άλλες συναφείς δραστηριότητες που προάγουν την έρευνα, την πρόοδο και τη βελτίωση της ιατρικής φροντίδας για αυτούς τους ασθενείς.
• Να συνεργαστεί με τις αρμόδιες υπηρεσίες του κυπριακού κράτους και κοινότητας, καθώς και με τις αρμόδιες υπηρεσίες και άλλους σχετικούς φορείς στο εξωτερικό.

Η πρώτη Πανκυπριακή Γενική Συνέλευση πραγματοποιήθηκε στις 1 Μαρτίου 2003, κατά την οποία εκλέχθηκε το πρώτο επίσημο Διοικητικό Συμβούλιο.

Δραστηριότητες της Ένωσης το 2001

Από τις πρώτες μέρες της ίδρυσης του προσωρινού Διοικητικού Συμβουλίου το 2001, καταβλήθηκε ουσιαστική προσπάθεια σε τρεις βασικούς τομείς:

1. Να γίνει η Ένωση γνωστή και να φτάσουμε σε όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς, καθώς και να ενημερώσουμε το κοινό για την ίδρυση της Ένωσης.
2. Να επικοινωνήσουμε με την Κυπριακή Εταιρεία Γαστρεντερολογίας και να ζητήσουμε την υποστήριξή τους.
3. Να επικοινωνήσουμε με το Υπουργείο Υγείας για να συζητήσουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.

Από τον Ιανουάριο του 2002, η Ένωση προχώρησε στις εξής δραστηριότητες:

• Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης συνεδριάζει τακτικά (μία φορά το μήνα) για να συζητήσει διάφορα θέματα και να προγραμματίσει δραστηριότητες.
• Παρείχαμε βοήθεια σε αρκετούς ασθενείς με διάφορους τρόπους, ανταλλάξαμε πληροφορίες για τη νόσο, τη φαρμακευτική αγωγή και τη διατροφή των ασθενών. Επίσης, βοηθήσαμε πολλούς ασθενείς να κλείσουν ραντεβού με γιατρούς στο Ηνωμένο Βασίλειο.
• Είχαμε συνάντηση με το Διοικητικό Συμβούλιο της Κυπριακής Εταιρείας Γαστρεντερολογίας και ζητήσαμε τη στήριξή τους για την αντιμετώπιση των διαφόρων προβλημάτων των ασθενών. Ζητήσαμε επίσης τη βοήθειά τους για να εγγράψουμε στην Ένωση όλους τους ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα στην Κύπρο.
• Εκδώσαμε και διανείμαμε ένα φυλλάδιο για να ενημερώσουμε το κοινό για την Ένωση, το οποίο περιλαμβάνει στην πίσω πλευρά του και μια ενότητα για την εγγραφή μελών στην Ένωση. Το φυλλάδιο διανέμεται σε όλους τους γαστρεντερολόγους της Κύπρου με σκοπό να φτάσουμε άμεσα στους ασθενείς.
• Συμμετείχαμε σε δύο τηλεοπτικές συνεντεύξεις, στις οποίες ενημερώσαμε το κοινό για την ίδρυση της Ένωσης. Στη δεύτερη τηλεοπτική συνέντευξη, είχαμε μαζί μας τον Πρόεδρο της Κυπριακής Εταιρείας Γαστρεντερολογίας. Επίσης, συμμετείχαμε σε ραδιοφωνική συνέντευξη στον μεγαλύτερο ραδιοφωνικό σταθμό της Κύπρου.
• Κάναμε ανακοινώσεις σε κυπριακές και αγγλόφωνες εφημερίδες για να ενημερώσουμε το κοινό για διάφορες δραστηριότητες της Ένωσης.
• Στις 1 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε η πρώτη Πανκυπριακή Γενική Συνέλευση της Ένωσης, κατά την οποία εκλέχθηκε το νέο Διοικητικό Συμβούλιο.

Μέλη της Ένωσης κατά την δημιουργία της

Ο πληθυσμός της Κύπρου ανερχόταν σε 750000 άτομα. Εκτιμάται ότι στην Κύπρο υπήρχαν περίπου 700 ασθενείς με Νόσο του Crohn και 600 με Ελκώδη Κολίτιδα. Τότε, η Ένωση είχε 165 μέλη, από τα οποία τα 55 ήταν ασθενείς με Νόσο του Crohn και τα 48 με Ελκώδη Κολίτιδα. Τα υπόλοιπα μέλη ήταν συγγενείς και φίλοι των ασθενών. Οι περισσότεροι ασθενείς ήταν κάτω των 30 ετών και προέρχονται από όλες τις περιοχές του νησιού.

Η ιστορία του Συνδέσμου σήμερα

Η Ένωση μετονομάστηκε σε Σύνδεσμο στο πέρασμα των χρόνων και πήρε το τελικό του όνομα ως «Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn (ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ.)»

Το Διοικητικό Συμβουλίου του ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. εκλέγεται κάθε 2 χρόνια. Από το 2023-2025 το Διοικητικό Συμβούλιο αποτελείται από τους εξής:

1. Επίτιμος Πρόεδρος : Στέλιος Στυλιανού
2. Πρόεδρος: Νατάσα Θεοδοσίου
3. Αναπληρωτής Πρόεδρος: Έλενα Στυλιανού
4. Αντιπρόεδρος: Νικόλας Χρίστου
5. Γραμματέας: Θεοδόσης Θεοδοσίου
6. Ταμίας: Πόπη Δεσπότη-Νάσου
7. Μέλος: Σίμος Κατσούρης
8. Μέλος: Σπύρουλλα Μαυρομμάτη
9. Μέλος: Τόνια Ζάρτηλα
10. Μέλος: Λένια Θεοδοσίου

Ο Σύνδεσμος όλα αυτά τα χρόνια ύπαρξης του καταβάλλει μεγάλες προσπάθειες να βοηθήσει τους ασθενείς και τα μέλη του. 

Μετά από σειρά πρωτοβουλιών και συναντήσεων που είχαμε με την Υπουργό Εργασίας (Ζέτα Αιμιλιανίδου) και Λειτουργούς του Υπουργείου της, καταφέραμε να την πείσουμε για την ανάγκη να στηριχθούν οι χρόνιοι ασθενείς για την εξεύρεση εργασίας. Έτσι το 2016 προκηρύχθηκε για πρώτη φορά το ΣΧΕΔΙΟ ΠΑΡΟΧΗΣ ΚΙΝΗΤΡΩΝ ΓΙΑ ΕΡΓΟΔΟΤΗΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ XΡΟΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ το οποίο ήταν μια πρωτοβουλία του ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. σε συνεργασία με την ΟΣΑΚ (Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου) την τότε ΠΟΣΠΦ. Το Σχέδιο αυτό ισχύει και μέχρι σήμερα. Από το Σχέδιο ωφελήθηκαν εκατοντάδες ασθενείς. 

Το 2019 και λίγο πριν την πανδημία του covid-19 ο ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. κατάφερε να εργοδοτήσει με το Σχέδιο για 2 χρόνια ένα άτομο ως Γραμματειακή Λειτουργό. Η εργοδότηση αυτή ωφέλησε αρκετά τον Σύνδεσμο παρόλο που η πανδημία δυσκόλεψε σε αρκετούς τομείς τις δραστηριότητες του Συνδέσμου, έτσι από το 2021 μέχρι και σήμερα ο ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. εργοδοτεί άτομο το οποίο έχει αναλάβει τα καθήκοντα της Γραμματειακής Λειτουργού και της επικοινωνίας με τους ασθενείς και τα μέλη μας. 

Ο Σύνδεσμος αποτελείται από εθελοντές οι οποίοι αφιερώνουν αρκετό από τον ελεύθερο τους χρόνο για να ακούσουν, να βοηθήσουν τους ασθενείς αλλά και για να  οργανώσουν και πραγματοποιήσουν εκδηλώσεις, ομιλίες, εργαστήρια, προγράμματα και εκπαιδεύσεις. 

Ένα από τα μεγάλα επιτεύγματα του Συνδέσμου ήταν η Εκπαίδευση Νοσηλευτών του Δημόσιου και Ιδιωτικού τομέα σε θέματα που αφορούσαν στη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα που πραγματοποιήθηκε το 2016-2017 σε δύο φάσεις. 

Επίσης το 2021 μετά από συνάντηση με την υπεύθυνη στο PRM & Customer Care Officer at Hermes Airports Ltd καταφέραμε να φέρουμε και στα αεροδρόμια της Λάρνακας και της Πάφου την κορδέλα με τα ηλιοτρόπια (Sunflower lanyard) που χρησιμοποιείται για τις αόρατες αναπηρίες.

Ο Σύνδεσμος παρόλες τις δυσκολίες που αντιμετώπισε όλα αυτά τα χρόνια βρίσκεται πάντοτε δίπλα στους ασθενείς και τα μέλη και αφουγκράζεται αρκετούς από τους προβληματισμούς και ανησυχίες τους. 

Ενωμένοι Μπορούμε! 

Μέλη του Συνδέσμου σήμερα

Ο πληθυσμός της Κύπρου ανέρχεται σε 1000000 άτομα. Εκτιμάται ότι στην Κύπρο υπάρχουν περίπου 3100 ασθενείς με Νόσο του Crohn και 4200 με Ελκώδη Κολίτιδα. Σήμερα, ο Σύνδεσμος έχει 838 μέλη, από τα οποία τα 336 είναι ασθενείς με Νόσο του Crohn και τα 213 με Ελκώδη Κολίτιδα. Από τα 838 μέλη τα 255 είναι ενεργά δηλαδή έχουν ανανεωμένη την ετήσια συνδρομή τους. Τα υπόλοιπα μέλη είναι συγγενείς και φίλοι των ασθενών. Τα μέλη του Συνδέσμου προέρχονται από όλες τις περιοχές του νησιού.

Επαφές και Γραφείο Πληροφοριών

Ο Σύνδεσμος δεν διαθέτει γραφείο. Ωστόσο, λειτουργεί κανονικά από Δευτέρα – Παρασκευή από τις 9.30-13.30 στο τηλέφωνο 70008084.