Ιστορία
Η Ιστορία μας
Ιστορία της Ένωσης (Συνδέσμου)
Ιστορία της Ένωσης (Συνδέσμου)
Η ιδέα για την ίδρυση μιας Ένωσης για την Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα στην Κύπρο προέκυψε για πρώτη φορά το 1993, όταν μια ομάδα ασθενών και των οικογενειών τους επιχείρησαν να δημιουργήσουν μια τέτοια οργάνωση. Ωστόσο, η προσπάθεια αυτή δεν ολοκληρώθηκε.
Στα τέλη του 2000, η ιδέα αναβίωσε κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης μερικών ασθενών και φίλων τους. Ένα χρόνο αργότερα, στις 10 Δεκεμβρίου 2001, πραγματοποιήθηκε η ιδρυτική γενική συνέλευση της Ένωσης, παρουσία πολλών ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα. Κατά τη διάρκεια αυτής της συνέλευσης, εκλέχθηκε προσωρινό Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο αποτελούνταν από οκτώ μέλη – τέσσερις ασθενείς με Crohn και τέσσερις άμεσοι συγγενείς τους. Το Διοικητικό Συμβούλιο είχε την ευθύνη να καταχωρήσει την Ένωση ως μη κερδοσκοπικό οργανισμό στο Υπουργείο Εσωτερικών και να την προετοιμάσει για την πρώτη Γενική Συνέλευση.
Στις 2 Αυγούστου 2002, η Ένωση καταχωρήθηκε επίσημα ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός στο Υπουργείο Εσωτερικών με την ονομασία «Πανκυπριακή Ένωση Ελκώδους Κολίτιδας και Νόσου του Crohn».
Οι σκοποί της Ένωσης ήταν:
- Να προσφέρει κάθε είδους βοήθεια, υποστήριξη και φροντίδα στους ασθενείς και να επιδιώξει λύσεις για τα προβλήματα τους.
- Να ενισχύσει και να προωθήσει την ίδρυση και λειτουργία κέντρων για την περίθαλψη των ασθενών και την προστασία αυτών που πάσχουν από σχετικές ασθένειες.
- Να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τα προβλήματα των ατόμων που πάσχουν από αυτές τις ασθένειες.
- Να οργανώσει σεμινάρια, συνέδρια, διασκέψεις, συζητήσεις και άλλες συναφείς δραστηριότητες που προάγουν την έρευνα, την πρόοδο και τη βελτίωση της ιατρικής φροντίδας για αυτούς τους ασθενείς.
- Να συνεργαστεί με τις αρμόδιες υπηρεσίες του κυπριακού κράτους και κοινότητας, καθώς και με τις αρμόδιες υπηρεσίες και άλλους σχετικούς φορείς στο εξωτερικό.
Η πρώτη Πανκυπριακή Γενική Συνέλευση πραγματοποιήθηκε στις 1 Μαρτίου 2003, κατά την οποία εκλέχθηκε το πρώτο επίσημο Διοικητικό Συμβούλιο.
Δραστηριότητες της Ένωσης το 2001
Από τις πρώτες μέρες της ίδρυσης του προσωρινού Διοικητικού Συμβουλίου το 2001, καταβλήθηκε ουσιαστική προσπάθεια σε τρεις βασικούς τομείς:
- Να γίνει η Ένωση γνωστή και να φτάσουμε σε όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς, καθώς και να ενημερώσουμε το κοινό για την ίδρυση της Ένωσης.
- Να επικοινωνήσουμε με την Κυπριακή Εταιρεία Γαστρεντερολογίας και να ζητήσουμε την υποστήριξή τους.
- Να επικοινωνήσουμε με το Υπουργείο Υγείας για να συζητήσουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
Από τον Ιανουάριο του 2002, η Ένωση προχώρησε στις εξής δραστηριότητες:
- Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης συνεδριάζει τακτικά (μία φορά το μήνα) για να συζητήσει διάφορα θέματα και να προγραμματίσει δραστηριότητες.
- Παρείχαμε βοήθεια σε αρκετούς ασθενείς με διάφορους τρόπους, ανταλλάξαμε πληροφορίες για τη νόσο, τη φαρμακευτική αγωγή και τη διατροφή των ασθενών. Επίσης, βοηθήσαμε πολλούς ασθενείς να κλείσουν ραντεβού με γιατρούς στο Ηνωμένο Βασίλειο.
- Είχαμε συνάντηση με το Διοικητικό Συμβούλιο της Κυπριακής Εταιρείας Γαστρεντερολογίας και ζητήσαμε τη στήριξή τους για την αντιμετώπιση των διαφόρων προβλημάτων των ασθενών. Ζητήσαμε επίσης τη βοήθειά τους για να εγγράψουμε στην Ένωση όλους τους ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα στην Κύπρο.
- Εκδώσαμε και διανείμαμε ένα φυλλάδιο για να ενημερώσουμε το κοινό για την Ένωση, το οποίο περιλαμβάνει στην πίσω πλευρά του και μια ενότητα για την εγγραφή μελών στην Ένωση. Το φυλλάδιο διανέμεται σε όλους τους γαστρεντερολόγους της Κύπρου με σκοπό να φτάσουμε άμεσα στους ασθενείς.
- Συμμετείχαμε σε δύο τηλεοπτικές συνεντεύξεις, στις οποίες ενημερώσαμε το κοινό για την ίδρυση της Ένωσης. Στη δεύτερη τηλεοπτική συνέντευξη, είχαμε μαζί μας τον Πρόεδρο της Κυπριακής Εταιρείας Γαστρεντερολογίας. Επίσης, συμμετείχαμε σε ραδιοφωνική συνέντευξη στον μεγαλύτερο ραδιοφωνικό σταθμό της Κύπρου.
- Κάναμε ανακοινώσεις σε κυπριακές και αγγλόφωνες εφημερίδες για να ενημερώσουμε το κοινό για διάφορες δραστηριότητες της Ένωσης.
- Στις 1 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε η πρώτη Πανκυπριακή Γενική Συνέλευση της Ένωσης, κατά την οποία εκλέχθηκε το νέο Διοικητικό Συμβούλιο.
Μέλη της Ένωσης κατά την δημιουργία της
Ο πληθυσμός της Κύπρου ανερχόταν σε 750000 άτομα. Εκτιμάται ότι στην Κύπρο υπήρχαν περίπου 700 ασθενείς με Νόσο του Crohn και 600 με Ελκώδη Κολίτιδα. Τότε, η Ένωση είχε 165 μέλη, από τα οποία τα 55 ήταν ασθενείς με Νόσο του Crohn και τα 48 με Ελκώδη Κολίτιδα. Τα υπόλοιπα μέλη ήταν συγγενείς και φίλοι των ασθενών. Οι περισσότεροι ασθενείς ήταν κάτω των 30 ετών και προέρχονται από όλες τις περιοχές του νησιού.
Η ιστορία του Συνδέσμου σήμερα
Η Ένωση μετονομάστηκε σε Σύνδεσμο στο πέρασμα των χρόνων και πήρε το τελικό του όνομα ως «Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn (ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ.)»
Το Διοικητικό Συμβουλίου του ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. εκλέγεται κάθε 2 χρόνια. Από το 2023-2025 το Διοικητικό Συμβούλιο αποτελείται από τους εξής:
- Επίτιμος Πρόεδρος : Στέλιος Στυλιανού
- Πρόεδρος: Νατάσα Θεοδοσίου
- Αναπληρωτής Πρόεδρος: Έλενα Στυλιανού
- Αντιπρόεδρος: Νικόλας Χρίστου
- Γραμματέας: Θεοδόσης Θεοδοσίου
- Ταμίας: Πόπη Δεσπότη-Νάσου
- Μέλος: Σίμος Κατσούρης
- Μέλος: Σπύρουλλα Μαυρομμάτη
- Μέλος: Τόνια Ζάρτηλα
- Μέλος: Λένια Θεοδοσίου
Ο Σύνδεσμος όλα αυτά τα χρόνια ύπαρξης του καταβάλλει μεγάλες προσπάθειες να βοηθήσει τους ασθενείς και τα μέλη του.
Μετά από σειρά πρωτοβουλιών και συναντήσεων που είχαμε με την Υπουργό Εργασίας (Ζέτα Αιμιλιανίδου) και Λειτουργούς του Υπουργείου της, καταφέραμε να την πείσουμε για την ανάγκη να στηριχθούν οι χρόνιοι ασθενείς για την εξεύρεση εργασίας. Έτσι το 2016 προκηρύχθηκε για πρώτη φορά το ΣΧΕΔΙΟ ΠΑΡΟΧΗΣ ΚΙΝΗΤΡΩΝ ΓΙΑ ΕΡΓΟΔΟΤΗΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ XΡΟΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ το οποίο ήταν μια πρωτοβουλία του ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. σε συνεργασία με την ΟΣΑΚ (Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου) την τότε ΠΟΣΠΦ. Το Σχέδιο αυτό ισχύει και μέχρι σήμερα. Από το Σχέδιο ωφελήθηκαν εκατοντάδες ασθενείς.
Το 2019 και λίγο πριν την πανδημία του covid-19 ο ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. κατάφερε να εργοδοτήσει με το Σχέδιο για 2 χρόνια ένα άτομο ως Γραμματειακή Λειτουργό. Η εργοδότηση αυτή ωφέλησε αρκετά τον Σύνδεσμο παρόλο που η πανδημία δυσκόλεψε σε αρκετούς τομείς τις δραστηριότητες του Συνδέσμου, έτσι από το 2021 μέχρι και σήμερα ο ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. εργοδοτεί άτομο το οποίο έχει αναλάβει τα καθήκοντα της Γραμματειακής Λειτουργού και της επικοινωνίας με τους ασθενείς και τα μέλη μας.
Ο Σύνδεσμος αποτελείται από εθελοντές οι οποίοι αφιερώνουν αρκετό από τον ελεύθερο τους χρόνο για να ακούσουν, να βοηθήσουν τους ασθενείς αλλά και για να οργανώσουν και πραγματοποιήσουν εκδηλώσεις, ομιλίες, εργαστήρια, προγράμματα και εκπαιδεύσεις.
Ένα από τα μεγάλα επιτεύγματα του Συνδέσμου ήταν η Εκπαίδευση Νοσηλευτών του Δημόσιου και Ιδιωτικού τομέα σε θέματα που αφορούσαν στη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα που πραγματοποιήθηκε το 2016-2017 σε δύο φάσεις.
Επίσης το 2021 μετά από συνάντηση με την υπεύθυνη στο PRM & Customer Care Officer at Hermes Airports Ltd καταφέραμε να φέρουμε και στα αεροδρόμια της Λάρνακας και της Πάφου την κορδέλα με τα ηλιοτρόπια (Sunflower lanyard) που χρησιμοποιείται για τις αόρατες αναπηρίες.
Ο Σύνδεσμος παρόλες τις δυσκολίες που αντιμετώπισε όλα αυτά τα χρόνια βρίσκεται πάντοτε δίπλα στους ασθενείς και τα μέλη και αφουγκράζεται αρκετούς από τους προβληματισμούς και ανησυχίες τους.
Ενωμένοι Μπορούμε!
Μέλη του Συνδέσμου σήμερα
Ο πληθυσμός της Κύπρου ανέρχεται σε 1000000 άτομα. Εκτιμάται ότι στην Κύπρο υπάρχουν περίπου 3100 ασθενείς με Νόσο του Crohn και 4200 με Ελκώδη Κολίτιδα. Σήμερα, ο Σύνδεσμος έχει 838 μέλη, από τα οποία τα 336 είναι ασθενείς με Νόσο του Crohn και τα 213 με Ελκώδη Κολίτιδα. Από τα 838 μέλη τα 255 είναι ενεργά δηλαδή έχουν ανανεωμένη την ετήσια συνδρομή τους. Τα υπόλοιπα μέλη είναι συγγενείς και φίλοι των ασθενών. Τα μέλη του Συνδέσμου προέρχονται από όλες τις περιοχές του νησιού.
Επαφές και Γραφείο Πληροφοριών
Ο Σύνδεσμος δεν διαθέτει γραφείο. Ωστόσο, λειτουργεί κανονικά από Δευτέρα – Παρασκευή από τις 9.30-13.30 στο τηλέφωνο 70008084.
History of the Union (Association)
The idea of establishing an association for Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis in Cyprus first emerged in 1993, when a group of patients and their families attempted to create such an organization. However, this effort was not completed.
At the end of 2000, the idea was revived during a meeting of some patients and their friends. One year later, on December 10, 2001, the founding general assembly of the Union was held, attended by many patients with Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis. During this assembly, a provisional Board of Directors was elected, consisting of eight members – four patients with Crohn’s Disease and four of their immediate relatives. The Board was responsible for registering the Union as a non-profit organization with the Ministry of the Interior and preparing it for the first General Assembly.
On August 2, 2002, the Union was officially registered as a non-profit organization with the Ministry of the Interior under the name “Pan-Cypriot Union for Ulcerative Colitis and Crohn’s Disease.”
The objectives of the Union were:
• To provide all kinds of help, support, and care to patients and seek solutions to their problems.
• To strengthen and promote the establishment and operation of centres for patient care and the protection of those suffering from related diseases.
• To inform and raise public awareness about the problems of people suffering from these diseases.
• To organize seminars, conferences, discussions, and other related activities that promote research, progress, and improvement in medical care for these patients.
• To collaborate with the relevant services of the Cypriot state and community, as well as with the relevant services and other related organizations abroad.
The first Pan-Cypriot General Assembly was held on March 1, 2003, during which the first official Board of Directors was elected.
Union Activities in 2001
From the early days of the establishment of the provisional Board of Directors in 2001, significant efforts were made in three key areas:
- To make the Union known and reach as many patients as possible, as well as to inform the public about the establishment of the Union.
- To communicate with the Cyprus Society of Gastroenterology and seek their support.
- To communicate with the Ministry of Health to discuss the problems faced by patients.
From January 2002, the Union proceeded with the following activities:
• The Union’s Board of Directors meets regularly (once a month) to discuss various issues and plan activities.
• We helped several patients in various ways, exchanging information about the disease, medication, and patient nutrition. We also helped many patients schedule appointments with doctors in the United Kingdom.
• We met with the Board of the Cyprus Society of Gastroenterology and requested their support to address various issues faced by patients. We also asked for their help in registering all patients with Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis in Cyprus with the Union.
• We published and distributed a leaflet to inform the public about the Union, which also included a section on membership registration. The leaflet was distributed to all gastroenterologists in Cyprus to directly reach the patients.
• We participated in two television interviews, informing the public about the establishment of the Union. In the second interview, we were joined by the President of the Cyprus Society of Gastroenterology. We also participated in a radio interview with the largest radio station in Cyprus.
• We made announcements in both Cypriot and English-language newspapers to inform the public about the Union’s activities.
• On March 1, the first Pan-Cypriot General Assembly was held, during which the new Board of Directors was elected.
Members of the Union at its Establishment
The population of Cyprus at that time was approximately 750,000 people. It is estimated that there were about 700 patients with Crohn’s Disease and 600 with Ulcerative Colitis in Cyprus. At that time, the Union had 165 members, of which 55 were patients with Crohn’s Disease and 48 with Ulcerative Colitis. The remaining members were relatives and friends of the patients. Most of the patients were under 30 years old and came from all areas of the island.
The Union’s History Today
Over the years, the Union was renamed and ultimately became known as the “Cyprus Crohn’s and Ulcerative Colitis Association (CYCCA).”
The Board of Directors of CYCCA is elected every two years. From 2023-2025, the Board consists of the following:
- Honorary President: Stelios Stylianou
- President: Natasha Theodosiou
- Vice President: Elena Stylianou
- Deputy President: Nikolas Christou
- Secretary: Theodosios Theodosiou
- Treasurer: Popi Despoti-Nassou
- Member: Simos Katsouris
- Member: Spyroulla Mavrommati
- Member: Tonya Zartila
- Member: Lenia Theodosiou
The Union has made significant efforts throughout its existence to help patients and its members.
After a series of initiatives and meetings with the Minister of Labor (Zeta Emilianidou) and officials from her ministry, we succeeded in convincing her of the need to support chronic patients in finding employment. As a result, in 2016, the “Provision of Incentives for the Employment of People with Chronic Diseases Scheme” was launched, a CYCCA initiative in collaboration with OSAK (Federation of Patient Associations of Cyprus). This scheme is still in effect today and has benefited hundreds of patients.
In 2019, just before the COVID-19 pandemic, CYCCA managed to employ a person as a Secretariat Officer for two years through the scheme. This employment greatly benefited the Association, even though the pandemic made certain activities more difficult. Since 2021, CYCCA has employed a person who has taken on the duties of Secretariat Officer and communication with patients and members.
The Union consists of volunteers who dedicate much of their free time to listening to and helping patients, as well as organizing and carrying out events, talks, workshops, programs, and training sessions.
One of the major achievements of the Union was the training of nurses from both the public and private sectors on matters concerning Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis, which took place in two phases in 2016-2017.
Additionally, in 2021, after a meeting with the PRM & Customer Care Officer at Hermes Airports Ltd, we succeeded in bringing the sunflower lanyard (used for invisible disabilities) to the airports in Larnaca and Paphos.
Despite all the difficulties faced over the years, the Union has always been there for patients and members, listening to their concerns and worries.
United, We Can!
Members of the Union Today
The population of Cyprus is now approximately 1,000,000 people. It is estimated that there are about 3,100 patients with Crohn’s Disease and 4,200 with Ulcerative Colitis in Cyprus. Today, the Union has 838 members, of which 336 are patients with Crohn’s Disease and 213 with Ulcerative Colitis. Of the 838 members, 255 are active, meaning they have renewed their annual membership. The remaining members are relatives and friends of the patients. The Union’s members come from all areas of the island.
Contacts and Information Office
The Union does not have an office. However, it operates regularly from Monday to Friday, 9:30 AM – 1:30 PM at the phone number 70008084.
