Η ιδέα για τη δημιουργία ενός συνδέσμου για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα στην Κύπρο εμφανίστηκε για πρώτη φορά το 1993, όταν μια ομάδα ασθενών και των οικογενειών τους προσπάθησε να ιδρύσει έναν τέτοιο οργανισμό. Ωστόσο, αυτή η προσπάθεια δεν ολοκληρώθηκε.
Στα τέλη του 2000, η ιδέα αναβίωσε κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης ορισμένων ασθενών και φίλων τους. Έναν χρόνο αργότερα, στις 10 Δεκεμβρίου 2001, πραγματοποιήθηκε η ιδρυτική γενική συνέλευση του Συνδέσμου, στην οποία παρευρέθηκαν πολλοί ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα. Κατά τη διάρκεια αυτής της συνέλευσης εκλέχθηκε ένα προσωρινό Διοικητικό Συμβούλιο αποτελούμενο από οκτώ μέλη – τέσσερις ασθενείς με Νόσο του Crohn και τέσσερις στενούς συγγενείς τους. Το Συμβούλιο ανέλαβε την εγγραφή του Συνδέσμου ως μη κερδοσκοπικού οργανισμού στο Υπουργείο Εσωτερικών και την προετοιμασία του για την πρώτη Γενική Συνέλευση.
Στις 2 Αυγούστου 2002, ο Σύνδεσμος εγγράφηκε επίσημα ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός στο Υπουργείο Εσωτερικών με την επωνυμία «Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn».
Οι στόχοι του Συνδέσμου ήταν:
• Να παρέχει κάθε είδους βοήθεια, στήριξη και φροντίδα στους ασθενείς και να αναζητά λύσεις στα προβλήματά τους.
• Να ενισχύει και να προωθεί τη δημιουργία και λειτουργία κέντρων φροντίδας ασθενών και την προστασία όσων πάσχουν από σχετικές ασθένειες.
• Να ενημερώνει και να ευαισθητοποιεί το κοινό σχετικά με τα προβλήματα των ατόμων που πάσχουν από αυτές τις ασθένειες.
• Να οργανώνει σεμινάρια, συνέδρια, συζητήσεις και άλλες σχετικές δραστηριότητες που προάγουν την έρευνα, την πρόοδο και τη βελτίωση της ιατρικής φροντίδας για αυτούς τους ασθενείς.
• Να συνεργάζεται με τις αρμόδιες υπηρεσίες του κυπριακού κράτους και της κοινωνίας, καθώς και με τις αντίστοιχες υπηρεσίες και άλλους σχετικούς οργανισμούς στο εξωτερικό.
Η πρώτη Παγκύπρια Γενική Συνέλευση πραγματοποιήθηκε την 1η Μαρτίου 2003, κατά την οποία εκλέχθηκε το πρώτο επίσημο Διοικητικό Συμβούλιο.
Δραστηριότητες του Συνδέσμου το 2001
Από τις πρώτες ημέρες της σύστασης του προσωρινού Διοικητικού Συμβουλίου το 2001, καταβλήθηκαν σημαντικές προσπάθειες σε τρεις βασικούς τομείς:
- Να γίνει γνωστός ο Σύνδεσμος και να προσεγγίσει όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς, καθώς και να ενημερωθεί το κοινό για την ίδρυση του Συνδέσμου.
- Να επικοινωνήσει με την Κυπριακή Γαστρεντερολογική Εταιρεία και να ζητήσει τη στήριξή της.
- Να επικοινωνήσει με το Υπουργείο Υγείας για να συζητήσει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
Από τον Ιανουάριο του 2002, ο Σύνδεσμος προχώρησε στις ακόλουθες δραστηριότητες:
• Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συνδέσμου συνεδριάζει τακτικά (μία φορά τον μήνα) για τη συζήτηση διαφόρων θεμάτων και τον προγραμματισμό δραστηριοτήτων.
• Βοηθήσαμε αρκετούς ασθενείς με διάφορους τρόπους, ανταλλάσσοντας πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια, τη φαρμακευτική αγωγή και τη διατροφή των ασθενών. Επίσης, βοηθήσαμε πολλούς ασθενείς να προγραμματίσουν ραντεβού με γιατρούς στο Ηνωμένο Βασίλειο.
• Συναντηθήκαμε με το Διοικητικό Συμβούλιο της Κυπριακής Γαστρεντερολογικής Εταιρείας και ζητήσαμε τη στήριξή τους για την αντιμετώπιση διαφόρων ζητημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Ζητήσαμε επίσης τη βοήθειά τους για την εγγραφή όλων των ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα στην Κύπρο στον Σύνδεσμο.
• Εκδώσαμε και διανείμαμε ενημερωτικό φυλλάδιο για την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τον Σύνδεσμο, το οποίο περιλάμβανε και έντυπο εγγραφής μελών. Το φυλλάδιο διανεμήθηκε σε όλους τους γαστρεντερολόγους της Κύπρου ώστε να φτάσει απευθείας στους ασθενείς.
• Συμμετείχαμε σε δύο τηλεοπτικές συνεντεύξεις ενημερώνοντας το κοινό για την ίδρυση του Συνδέσμου. Στη δεύτερη συνέντευξη συμμετείχε και ο Πρόεδρος της Κυπριακής Γαστρεντερολογικής Εταιρείας. Συμμετείχαμε επίσης σε ραδιοφωνική συνέντευξη στον μεγαλύτερο ραδιοφωνικό σταθμό της Κύπρου.
• Δημοσιεύσαμε ανακοινώσεις σε κυπριακές και αγγλόφωνες εφημερίδες για την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις δραστηριότητες του Συνδέσμου.
• Την 1η Μαρτίου πραγματοποιήθηκε η πρώτη Παγκύπρια Γενική Συνέλευση, κατά την οποία εκλέχθηκε το νέο Διοικητικό Συμβούλιο.
Μέλη του Συνδέσμου κατά την Ίδρυσή του
Ο πληθυσμός της Κύπρου εκείνη την περίοδο ήταν περίπου 750.000 άτομα. Υπολογίζεται ότι υπήρχαν περίπου 700 ασθενείς με Νόσο του Crohn και 600 με Ελκώδη Κολίτιδα στην Κύπρο. Εκείνη την εποχή, ο Σύνδεσμος είχε 165 μέλη, εκ των οποίων 55 ήταν ασθενείς με Νόσο του Crohn και 48 με Ελκώδη Κολίτιδα. Τα υπόλοιπα μέλη ήταν συγγενείς και φίλοι των ασθενών. Οι περισσότεροι ασθενείς ήταν κάτω των 30 ετών και προέρχονταν από όλες τις περιοχές του νησιού.
Η Ιστορία του Συνδέσμου Σήμερα
Με την πάροδο των χρόνων, ο Σύνδεσμος μετονομάστηκε και τελικά έγινε γνωστός ως «Σύνδεσμος Νόσου του Crohn και Ελκώδους Κολίτιδας Κύπρου (CYCCA)».
Το Διοικητικό Συμβούλιο του CYCCA εκλέγεται κάθε δύο χρόνια. Για την περίοδο 2023-2025, το Διοικητικό Συμβούλιο αποτελείται από τα ακόλουθα μέλη:
- Επίτιμος Πρόεδρος: Στέλιος Στυλιανού
- Πρόεδρος: Νατάσα Θεοδοσίου
- Αντιπρόεδρος: Έλενα Στυλιανού
- Αναπληρωτής Πρόεδρος: Νικόλας Χρίστου
- Γραμματέας: Θεοδόσιος Θεοδοσίου
- Ταμίας: Πόπη Δεσπότη-Νάσσου
- Μέλος: Σίμος Κατσούρης
- Μέλος: Σπυρούλλα Μαυρομμάτη
- Μέλος: Τόνια Ζαρτίλα
- Μέλος: Λένια Θεοδοσίου
Ο Σύνδεσμος έχει καταβάλει σημαντικές προσπάθειες καθ’ όλη τη διάρκεια της λειτουργίας του για να βοηθήσει τους ασθενείς και τα μέλη του.
Ύστερα από μια σειρά πρωτοβουλιών και συναντήσεων με την Υπουργό Εργασίας (Ζέτα Αιμιλιανίδου) και λειτουργούς του Υπουργείου της, καταφέραμε να την πείσουμε για την ανάγκη στήριξης των χρόνιων ασθενών στην εξεύρεση εργασίας. Ως αποτέλεσμα, το 2016 ξεκίνησε το «Σχέδιο Παροχής Κινήτρων για την Εργοδότηση Ατόμων με Χρόνιες Παθήσεις», μια πρωτοβουλία του CYCCA σε συνεργασία με την ΟΣΑΚ (Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου). Το σχέδιο αυτό εξακολουθεί να ισχύει μέχρι σήμερα και έχει ωφελήσει εκατοντάδες ασθενείς.
Το 2019, λίγο πριν από την πανδημία COVID-19, το CYCCA κατάφερε να εργοδοτήσει ένα άτομο ως Λειτουργό Γραμματειακής Υποστήριξης για δύο χρόνια μέσω του σχεδίου. Η εργοδότηση αυτή ωφέλησε σημαντικά τον Σύνδεσμο, παρόλο που η πανδημία δυσχέρανε ορισμένες δραστηριότητες. Από το 2021, το CYCCA εργοδοτεί άτομο που έχει αναλάβει τα καθήκοντα της γραμματειακής υποστήριξης και της επικοινωνίας με ασθενείς και μέλη.
Ο Σύνδεσμος αποτελείται από εθελοντές που αφιερώνουν μεγάλο μέρος του ελεύθερου χρόνου τους για να ακούνε και να βοηθούν τους ασθενείς, καθώς και να οργανώνουν και να υλοποιούν εκδηλώσεις, ομιλίες, εργαστήρια, προγράμματα και εκπαιδεύσεις.
Ένα από τα σημαντικότερα επιτεύγματα του Συνδέσμου ήταν η εκπαίδευση νοσηλευτών τόσο του δημόσιου όσο και του ιδιωτικού τομέα σε θέματα που αφορούν τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, η οποία πραγματοποιήθηκε σε δύο φάσεις κατά τα έτη 2016-2017.
Επιπρόσθετα, το 2021, μετά από συνάντηση με τον PRM & Customer Care Officer της Hermes Airports Ltd, καταφέραμε να εισαγάγουμε το κορδόνι με τα ηλιοτρόπια (sunflower lanyard), το οποίο χρησιμοποιείται για άτομα με μη εμφανείς αναπηρίες, στα αεροδρόμια της Λάρνακας και της Πάφου.
Παρά όλες τις δυσκολίες που αντιμετωπίστηκαν με την πάροδο των χρόνων, ο Σύνδεσμος ήταν πάντοτε δίπλα στους ασθενείς και τα μέλη του, ακούγοντας τις ανησυχίες και τους προβληματισμούς τους.
Ενωμένοι, Μπορούμε!
Τα Μέλη του Συνδέσμου Σήμερα
Ο πληθυσμός της Κύπρου ανέρχεται σήμερα σε περίπου 1.000.000 άτομα. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 3.100 ασθενείς με Νόσο του Crohn και 4.200 με Ελκώδη Κολίτιδα στην Κύπρο. Σήμερα, ο Σύνδεσμος αριθμεί 838 μέλη, εκ των οποίων 336 είναι ασθενείς με Νόσο του Crohn και 213 με Ελκώδη Κολίτιδα. Από τα 838 μέλη, τα 255 είναι ενεργά, δηλαδή έχουν ανανεώσει την ετήσια συνδρομή τους. Τα υπόλοιπα μέλη είναι συγγενείς και φίλοι των ασθενών. Τα μέλη του Συνδέσμου προέρχονται από όλες τις περιοχές του νησιού.
Γραφείο Επικοινωνίας και Πληροφοριών
Ο Σύνδεσμος δεν διαθέτει γραφείο. Ωστόσο, λειτουργεί κανονικά από Δευτέρα έως Παρασκευή, από τις 9:30 π.μ. έως τη 1:30 μ.μ., στο τηλέφωνο 70008084.